ابراز نگرانی از وضعیت بیماران تالاسمی کشور

به گزارش ایکنا؛ انجمن تلاسمی ایران در بیانیه‌ای که نسخه‌ای‌ از آن در اختیار ایکنا قرار داده شده است، نسبت به وضعیت بیماران تالاسمی کشور در آستانه روز جهانی این قشر ابراز نگرانی کرد.

در این بیانیه آمده است؛

تداوم مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در آستانه روز جهانی تالاسمی باعث اعلان وضعیت قرمز به رنگ خون سرخ بیماران، جدی‌تر از همیشه شده است.

تشدید و تداوم تحریم‌های هولناک، وحشیانه و ظالمانه ایالات متحده آمریکا علیه بیماران بی‌پناه باعث تداوم و تشدید مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در دو سال گذشته شده است، به نحوی که این آمار از مرز ۲۰۰ نفر عبور کرده و نگرانی‌های جدی از آینده را در میان بیماران و خانواده‌های آنان به بار آورده است.

البته این آمار و پیامد‌های ناشی از آن می‌بایست تلنگری به دولت، وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور باشد که این بیماران را در شلوغی امور مختلف به ورطه فراموشی سپرده‌اند و با کاهش چشمگیر فضا‌های فیزیکی درمانی، بودجه دارویی و ارزی و همینطور عدم اجرای بسته خدمتی بیماران تالاسمی، لطمات جبران ناپذیر و گل به خودی امروزی را شاهد هستیم.

بدون شک پیام انجمن تالاسمی ایران به عنوان زبان واحد بیماران تالاسمی کشور در آستانه روز جهانی تالاسمی با اشاره به شعار فدراسیون جهانی تالاسمی در سال ۲۰۲۰ مبنی برطلوع دوره‌ای جدید برای تالاسمی، تلاش برای در دسترس و مقرون به صرفه کردن درمان‌های نوین برای بیماران در کناراعلام نارضایتی جدی از شرایط موجود و جلب توجه همگانی اعم از دستگاه‌های قانون‌گذار، دولتی، اجرایی و قضایی جهت رفع محرومیت‌های فراوان دارویی، درمانی، معیشتی، رفاهی و اشتغال این عزیزان است؛ که در غیر این صورت آمار‌ها در سال آینده روند غیرقابل تصوری از تداوم غفلت از توجه به جامعه تالاسمی خواهد بود.

امروز عدم تأمین ارز مورد نیاز جهت واردات دارو و مواد اولیه دارو‌های مورد نیاز، عدم اجرای کامل بسته خدمتی بیماران تالاسمی توسط دانشگاه‌های علوم پزشکی، تداوم خروج بیماران تالاسمی بیماران اینترمدیا و سیکل سل، عدم تخصیص بسته‌های حمایتی معیشتی، سهام عدالت، یارانه دو برابری، مسکن و پوشش سازمان‌های دولتی عمومی نظیر بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره)، عدم وجود حق استخدام بیماران تالاسمی کشور بخش‌هایی از مطالبات جدی بیماران تالاسمی است که با تدابیر حال حاضر امکان رفع این مشکلات غیر ممکن خواهد بود و نیازمند تغییر نگاه‌ها به این جامعه محروم و صرف اندکی وقت گران‌بهای مدیرانی است که در پشت درب اتاق‌های بسته به انتظار معجزه نشسته‌اند.

در پایان از اساتید درمانگر، پرستاران و کادر درمانی بیش از ۲۵۰ بخش درمانی تالاسمی کشور و همچنین مدیران و پرسنل زحمتکش سازمان انتقال خون ایران و تداوم حضور همیشگی مردم سخاوتمند کشور عزیزمان در اهدای خون مستمر و یاری رساندن به بیماران تالاسمی در این روز‌های سخت، قدردانی و تشکر ویژه به عمل می‌آوریم.

انجمن تالاسمی ایران

 

عضو رسمی فدراسیون جهانی تالاسمی و دارای مقام مشورتی سازمان ملل متحد